尋常性白斑 患者・家族の会

当事者同士が治療の体験談や日常の悩みを気軽に共有できる、安心して過ごせる交流の場をつくっています。Webツールの変遷を考慮し、今のところは使いやすいLINEオープンチャットを利用していますが、特定のツールにこだわっているわけではありません。不定期に開催するオフライン交流イベントでは、当事者同士の交流に加え、専門家を招いて一緒に学ぶ機会も設けています。

患者同士の交流会、専門家を招いての市民講座などを開催したいと考えています。また、患者の実態調査への協力や実状の発信を通じて、より良い治療や社会づくりにつなげていきたいと考えています。

無料です。LINEオープンチャットへの参加に費用は一切かかりませんが、通信費は参加者のご負担となります。オフライン交流イベントも、後援企業・協力団体の助けにより原則として参加費はかかりません。ただし、会場までの交通費は各自のご負担となります。助成金などは原則不要であること、また過去の経験もふまえ、法人化は目指していません。発起人にも参加者にも費用負担をかけない形で、無理なく続けられる患者会を目指しています。

はい。ニックネームで参加できます。現在利用しているLINEオープンチャットでは、友だちリストに表示されることも、参加したことが友だちに知られることもありません。安心してご参加ください。

はい。患者ご本人だけでなく、ご家族の方も歓迎しています。お子さんの白斑で悩む親御さんもぜひご参加ください。なお、現在利用しているLINEオープンチャットでは、利用規約および年齢制限が適用されます。

チャット内では患者同士の体験談を共有していますが、医療アドバイスは行っていません。病気や治療に関する正確な情報は、日本皮膚科学会や日本白斑学会のサイトをご参照いただくか、主治医にご相談ください。